Associazione Angeli per la Vita
Come Aiutiamo
L’associazione è impegnata a favorire e mantenere uno stretto rapporto tra le famiglie con figli colpiti dalla Sindrome di Menkes, cercando di dare indicazioni e chiarimenti su argomenti quali: direttive legge 104, richiesta dell’invalidità, assegnazione di ausili o semplice conforto per quanto possibile. Inoltre l'associazione è attiva nella raccolta di fondi, tramite donazioni ed organizzazione di eventi, che vengono devoluti interamente alla ricerca.
Dottore Stephen Kaler, investigatore capo nel Molecular Medicine Program e capo della divisione di neuroscienze traslazionale all’Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development. Massimo esperto della Sindrome di Menkes.
