Chi siamo
L’Associazione “Angeli per la Vita” nasce nel Febbraio 2007 con lo scopo principale di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sull’importanza della ricerca medica nell’ambito delle malattie metaboliche rare, in modo particolare sulla Sindrome di Menkes.
Tra i principali obiettivi c’è il miglioramento della qualità della vita dei piccoli pazienti affetti da gravi patologie, i quali sono spesso costretti a frequenti ricoveri ospedalieri.
Sul fronte del sostegno alla ricerca scientifica è attiva una collaborazione con il medico Stephen G. Kaler del National institute of Health di Bethesda Washington, che proprio nel Febbraio di quest’anno ha pubblicato i risultati di una particolare ricerca nella quale aveva inserito in un protocollo 100 bambini trattati con istidinato di rame entro il primo mese di vita o addirittura ancora nel grembo materno: 98 di questi bimbi rivisti dopo alcuni anni dall’inzio della cura hanno dato ottimi risultati non manifestando la malattia.
Ora gli sforzi del dottore e della sua equipe sono indirizzati verso lo studio di una cura in quei pazienti dove è già avvenuto un danno neurologico.
Organigramma
Presidente Onorario: FRANCESCA COLPANI
Presidente: DIEGO FACCHINETTI
Vice Presidente: CORRADO PETRINA
Segreteria: ARIANNA MARCHETTI